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目前共有 5809 筆留言
Bubuca
王醫師您好,

我家小朋友現在3歲7個月已是第二次出現Tip狀況也持續1個多月了, 第一次是在剛滿3歲時。二月曾到兩家大型醫院看診, 醫生都說很少有這麼小的小朋友出現狀況, 也都跟我說繼續留意只要再次發生狀況的間隔期間越拉越常, 慢慢就會改善了。沒有開藥或檢查。

之前問過您之後, 我就一直盡我所能陪他活動。可是這次只隔3個多月就又出現Tip的狀況。第一次是在打完流感疫苗後(動作Tip為主), 這一次發生Tip時(聲語Tip為主)同時有過敏情況(呼吸道/皮膚/眼睛)。我不知是否身體狀況跟Tip的發生有關。

而這幾天他因為一直密集清喉嚨的Tip, 已經引起喉嚨的不舒服。昨天他忽然跟我說”媽媽, 我這樣很像恐龍哦,對不對?”心裡一酸眼淚就掉下來了。雖然只有3歲半但他的反應非常大人, 看的出來他心裡有恐慌, 他有試著要去停下他但沒辦法, 然而畢竟他還是個孩子, 我實在不知道怎樣跟他說明來排除他的不安。

目前我能做的:
1. 繼續陪他活動 + 正常的作息。
2. 紀錄Tip的發生狀況。
3. 治療過敏+檢測過敏原。
4. 就妥瑞氏症這部分再次複診(不過很怕又是詢問式的處理而已)
5. 想北上(我在高雄)看您的診(掛號中)

不知我這樣的處理是否恰當, 有沒有我要再注意的地方? 希望您能給一些建議。非常感謝!!
版主回覆: 2008-08-28 14:29:18
您處理得當,唯一的瑕疵是掉了眼淚。
好好壞壞是tic的常態,有如天氣多變化一般,告訴他不是恐龍,而是優秀的動物,會像Phelps拿八面奧運金牌。
2008-08-26 16:21:18

LIN
醫師您好:
我兒子(要升小四)以前曾經眨眼過一陣子,後來又沒了,可是這幾天突然會不由自主的一直點頭(3天了),看了很心疼,前天剛好去拔牙,牙醫師建議我先掛耳鼻喉科,可是我又覺得好像是妥瑞症狀,想請問我該先從何科著手呢?(目前只有點頭症狀)謝謝~
版主回覆: 2008-08-28 07:09:14
症狀反反覆覆變來變去是tic的特色,尚無行為或情緒的問題,請先看兒童神經專科.
2008-08-26 10:03:32

彭婉婷
<<悄悄話>>
版主回覆: 2008-08-26 07:38:16
公開園地,恕不回覆私秘留言.掛號問題,請週二或週五上午10點至下午2點聯繫0968110264.
2008-08-25 22:17:16

Lee
王醫師! 您辛苦了, 兒子患有妥瑞症,我擔心,將來他如果不能考汽車和機車駕照怎麼辦,妥瑞症會影響到他的駕駛嗎 ? 謝謝您的回答!
版主回覆: 2008-08-26 07:35:00
勿因妥瑞症而自我設限,妥瑞症不會影響到他的駕駛.萬一沒有駕照就利用大眾交通系統,節能又減碳.
2008-08-25 18:23:32

anny
醫生您好!
在留言版上看到有醫師您會建議補充B6,鋅片減少身體裡銅含量,是所有TIC患者都適用嗎?
版主回覆: 2008-08-25 12:30:22
非所有人都缺,驗血才確定.
2008-08-24 17:49:02

18歲的妥瑞人
王醫師您好!!

有一個問題想請教您

想請問..........妥瑞政患找可以去讀警大或警專嘛?就是警察大學和專科學校
很困擾著我的是................他有提到說精神方面的疾病者沒有資格

但是他的簡章裡 和他網站的資料都說精神方面的疾病者沒有資格.......但包含妥瑞症嗎??他說的很籠統!!
部之您是否知道一些訊息!!!如果王醫師知道的話!也請幫我一個忙!!我的症狀其實沒有很穩定!!就時好時壞!!!但壞的時候也沒很誇張!!!就比較明顯!!
版主回覆: 2008-08-25 12:28:33
勿因妥瑞症而自我設限,別人的無知要我們去一一克服.
2008-08-24 17:24:17

無助的媽咪
王醫師:您好!
小兒快滿4歲,今年7月出現的tic的現象,我們和其他父母一樣,找了好幾家眼科,才找對了您,在8/14的初診後,您給了我們很大的信心!真是萬分感謝!回家之後,我們認真的陪他運動(早晚各一次,每次約1-1.5小時),並按時服B6,這一週來,前兩天的tic真的有減少的趨勢!但接下來的幾天,卻似乎愈來愈嚴重了!他出現不同的tics爾且次數很多,這讓我不禁懷疑自己做錯了什麼?每看他tic一次,我的心就抽痛一下,我真不知該如何幫他?因為我們實在太擔心了,所以等不及回診,是否可以請醫師在此先回覆我呢?感激不盡
版主回覆: 2008-08-23 08:51:58
您沒做錯什麼;tic不會三兩下就消失的,您太小看它了,加碼操他吧。並先去除以下加重tic的因素:感冒、過敏、巧克力、咖啡因、情緒...家長的操心也會。
2008-08-22 22:47:10

鎮宇寶貝的媽咪
我也是第一次參加協會舉辦的親子夏令營,三天的活動中除了感動還是感動....我發現,在場的父母視自己妥瑞的小孩更於一班小孩還要寶貝!有一個要升六年級的小哥哥戴著別人的墨鏡對他的母親說,戴著墨鏡我就可以毫無顧慮的眨眼經,媽媽回答他說好啊好啊那真是好極了...當下我感到一股暖流滋潤我心。
謝謝王醫師和李秘書這樣用心安排此次的賞金之旅,只可惜因為行程豐富,以致沒有足夠時間多認識些家庭,希望以後的活動李協會能夠安排交流時間,妥瑞不是大病,但卻是一種弱勢,因此更需要彼此多相互關照予以打氣!
再次謝謝協會的所有工作人員與王醫師,旅途中還能有時間回信,真是有心啊!兒子在活動中因體力的消耗而讓症狀完全消失,是我最大的快樂!他們果然是最優秀的,下回我們一定還要參加!
版主回覆: 2008-08-22 07:08:07
感謝分享。
2008-08-21 16:42:51

Mia 媽媽
連續三天的的夏令營,咻~~一下就過去了!

我們征服了四條坑道、一座太武山、到海邊挖螃蟹、蛤蠣,參觀數不清的紀念館、古厝戰車碉堡芋頭高梁田,也吃了一堆的貢糖麵線牛肉乾子彈餅,喝了一肚子一條根茶、高粱醋…….,一整天走下來的結果,我家那顆六歲的「金鼎小電池」,每天竟然晚上9點就臥倒睡著,實在是太神奇了!!

這是我第一次參加妥瑞兒夏令營,原先是希望讓小女認識她的同類人,同時也想看看各個年齡的妥瑞兒狀況,好讓自己「有個底」,預先作心理準備。

所以我原本以為會看見一群”又抖又叫”的妥瑞兒,和愁雲滿面擔憂不已的家長。

後來我觀察了半天,發現這些「操人特攻隊」和其他的小朋友沒有什麼不同。

惟一比較不同的,是參與活動的家長態度:他們比我以往參加其他活動時遇到的家長笑得更大聲,更能貼近小朋友,和小孩很親,路上一起嘻嘻哈哈,跑跑跳跳,不停的拍照,買這個買哪個---是一群很疼小孩,很開心的家長。我真的很驚訝,原來妥瑞家庭也可以這麼高興。

一切都很自然,其中一次下車參觀的時候,有個國中年紀的少年,對我說:「你們先下車吧,我要在車上『妥瑞』一下,…….」,我聽了就笑出來,因為就像『我要小睡一下』、「我要打噴嚏一下」那麼的理所當然。
旅程中我鼓起勇氣向王醫師、與李秘書致敬,感謝他們的辛苦,也向其家長一樣,向他們請教一些問題,他們都很親切的回答,也一直鼓勵我們。

其他的家長更是我的老師,分享許多養育、陪伴妥瑞兒的心得與經驗,讓我獲益良多。相同的經驗與心情,也使家長們彼此都獲得很大的安慰。

我還遇到有一些爸爸媽媽,他們的寶貝和我的女兒一樣,除了妥瑞還有其的病症,他們真的非常非常辛苦,真的是有苦說不出。聽了他們的心路歷程,讓我很慚愧:當我怨嘆自己的孩子為何要有妥瑞症,羨慕他人的孩子健康又不用操心的時候,其實不知道我已經算是非常幸運了。

其中還有些家長,本身也是妥瑞人,也有tic,他們都有很好的成就(就現場觀察他們的穿著打扮,與買東西的「阿沙力」的氣勢),而且成家立業,養兒育女,和其他的家長並沒有任何不同,反而精力更充沛,一路上說笑話。爬太武山的時候,更是率領小孩一路往前衝衝衝!!

「家長的態度非常重要」,不論王醫師、李秘書、其他家長,都對我說這樣的話,我自己的觀察也是如此,對妥瑞有正確的觀念、欣賞自己的孩子、快樂願意走出來的家長,才是面對妥瑞症的良方!!

不好意思,寫了這許多,因為這次夏令營實在太快樂了,我不禁突發奇想,既然妥瑞兒是「又抖又叫」,精力又充沛的「小超人」,我知道有一個地方很適合辦夏令營--
明年讓我們朝著日本迪士尼前進吧!! Y a!!

PS:我看了一下,王醫師旅行的途中竟然還能回答留言的問題,實在太厲害了!已經超過600則,王醫師真的很謝謝您!!
各位剛發現孩子有妥瑞症狀況的爸爸媽媽,請先不要心急,如果您能把這600則留言從頭到尾先看一遍,心中的疑惑就可依消除大半,而且可以建立正確的觀念,比較知道如何面對妥瑞症。
版主回覆: 2008-08-19 21:06:24
感謝分享。
是可以考慮日本迪士尼,不過目前沒有病友住日本,可能沒法像此番有陳爸爸的盡心導覽。
2008-08-19 17:15:08

jack
王醫師您好;請教您一個問題!我本身是妥瑞症患者,健保IC卡裡會記錄我患有妥瑞症嗎 ?我之前有在林口長庚給您看診過,那妥瑞症是屬於重大傷病嗎 ? 感謝您!
版主回覆: 2008-08-19 20:45:25
不確定健保IC卡有無記錄,但醫院的病歷有記錄,妥瑞症不屬健保局目前規範的重大傷病!
2008-08-19 16:54:53

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