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目前共有 5810 筆留言
小寶的媽
寶寶自6歲開始發現患有妥瑞至今, 已有3年多,
一直來遵循王醫師您的指示及用藥, 才讓症狀減輕,
著實令人寬心不少 , 在這特別致謝!

去年9月他升上小三, 不知是新分班的緣故,
他在新班級常有不被認同感,
不愛說話 (在家卻是滔滔不絕),
也不主動與人示好
體育競賽常吊尾而遭同學取笑,
班上的活動也不願積極參與,
只認定一兩位同學是朋友,
似乎一個人活動他也不覺孤單,
每次問他好朋友的名字或班上發生的事,
他總是跟我說"忘了!"
這一切都讓我覺得好擔心
還好他的導師能夠體諒妥瑞兒的辛苦並開導鼓勵他,
才讓他覺得釋懷些, 我也覺得安心點

但最近, 他注意力不集中的情況愈來愈嚴重,
考試成績也開始有了落差, 尤其是數學,
常常不是粗心錯, 或忘了寫答案,甚至寫不完,
有時他好像會跳躍式思考, 題目看一看中間一段就不見了,
他在學業上的挫折也讓他會自責自己很笨,
有時甚至會問: "媽媽, 我為什麼我有妥瑞?"
每每我都為此感到心痛萬分,
我只能告訴他:
"老天爺會給每個人不同的試煉,
有些你看的到, 有些你看不到,
不需要去和別人做比較,只要做自己就好!"
他用無辜的眼神看著我說: "我知道!"
但我曉得他還是不太能理解

我常在想:
已經三年級了, 他還是沒辦法自己順利完成功課 要怎麼辦?
到現在我還要坐在旁邊陪(盯)他寫功課,
要不然他的進度就只有一點點,
甚至到了晚上11點功課都還沒寫完
我和爸爸都是上班族,
白天沒辦法陪他運動,
晚上回家已是7點多的事,
有時真的找不到時間運動,
只能讓他參加一些課後活動,
如跆拳道、桌球、街舞、打擊樂和心算來消耗他過多的精力
但到晚上臨睡前他還是活力十足,
我很怕他因睡眠不足而影響健康和學習
有時因心急會忍不住苛責他幾句,
他總是默默接受,
他這樣越是乖乖聽訓, 我越是覺得對不起他
我不知道他還要忍受妥瑞帶來的影響多久?

上次回診, 因注意力不集中 (但tics並不明顯)
王醫師您將他每天早晚半顆的降保適 (早上有加服一顆B6),
改為一天3次, 每次半顆,
但我發現他的眼神變得沒那麼靈活,
動作也變得有些緩慢,
請問這會是因為藥物過量的原因嗎?
我可以把降保適改回一天 2次就好嗎?
下次回診時間是3月中,
我需要帶他提前回診嗎?
懇請王醫師指示, 謝謝!

********************************

你知道我愛你, 不管多久多長, 不管刮風下雨!
你知道我愛你, 不管天南地北, 不管何時何地!

衷心期盼臉上的笑容長駐於你,
滿心期待身上的活力不曾遠離,
誠心盼望白天的不如意沒有影響到你,
真心祈求週遭的不適應沒有打倒你,

因為你是我的寶貝, 所以你可以!
因為你是我的寶貝, 所以我愛你!
只要你健康、快樂, 心已足矣!
一切只因我愛你!

98.2.6
*********************************
版主回覆: 2009-02-06 21:18:45
請提前回診.
2009-02-06 16:21:42

林怡如
王醫師您好!!
小犬6歲,去年因tic方了解妥瑞為何;曾至馬偕就醫一次,因醫生開的是成人胃潰瘍的藥,說其具機轉功能但副作用多多,而未服用;並與先生決定以中醫為優先,服藥以來tic明顯減緩,因此就一直未停藥;
近日看完此留言版,深感您的處方並不一定是藥物,故是否能向您請教嗎?謝謝!!
1.妥瑞小朋友一定要測腦波,血銅值,血鋅值嗎?
2.B6及鋅片對妥瑞小朋友有何幫助呢?
版主回覆: 2009-02-06 21:16:39
腦波不一定要測.
血銅值和血鋅值可作為飲食限制上的根據.前者不低則可放心非Wilson病.
維他命B6對不吃青菜的小朋友有利.
鋅片可矯正血銅高和血鋅低的.
2009-02-05 21:22:27

小p
我想請問所謂黃金治療時期是要為他做甚ㄇ~是吃藥ㄇ~還是飲食注意~??謝謝
版主回覆: 2009-02-06 21:08:31
(1)正確認知+(2)加快生活步調包括運動治療+(3)飲食避諱.
2009-02-05 10:29:22

Ivy
王醫師您好:
我的小孩今年9歲,因妥瑞服用B6約3個月,但後來因會發出很尖的叫聲,三總醫生於1/21 加開Resperdal 0.5cc每天兩次服用,服用迄今尖叫聲較好轉,上網查看這種藥是治療精神病的,請問這種藥一般服用療程式多久?小孩服用有沒有什麼副作用或該注意什麼?
版主回覆: 2009-02-06 21:07:26
療程因個別需要而異.
0.5cc的劑量副作用很少,大劑量則可能出現EPS,胃口增加,男性女乳/泌乳等.
2009-02-04 09:26:27

angela
<<悄悄話>>
版主回覆: 2009-02-04 09:09:12
無.
2009-02-03 20:46:08

JackLee
王医生,您好,
孩子总是有咬嘴的动作,用东西给它垫着,他咬不着就很烦,非要咬到才“舒服”,然后就是疼,您说这个是抽动吗?还是强迫? 他的其他抽动还是有的,“嗯嗯”的发声,眼睛动,脖子动。 关键就是这个咬嘴,都有一年了,槽牙附近,让他心里异常的烦。 他一直都在吃着西药。 能给些建议吗? 多谢您了!
版主回覆: 2009-02-04 09:08:55
(1)正確認知,(2)加快生活步調包括運動治療,(3)飲食避諱,(4)增強抗壓力,最後才是(5)藥物治療.
2009-02-02 21:30:23

陳媽媽
王醫生請問您鋅片除了早餐前吃還可以改什麼時段服用
版主回覆: 2009-02-02 08:32:46
空腹四小時以上服用,吃完至少一小時不要進食.
2009-02-01 20:41:08

無助的老師
我們班上有個妥瑞症學生
媽媽開學時主動跟我提及他四年級曾發病(升五年級的暑假)
當時有接受治療
但媽媽強調後來醫生評估不用再吃藥治療 可以回到學校正常上課
於是升上五年級後他就沒有再治療了

媽媽和我都努力把他當成一般正常的孩子教養
但是隨著時間過去
他的行為越來越難管教
軟硬兼施都無效

他的行為包括
上課不停發出各種聲音干擾他人
要求他停止他卻比我還兇
對好友宣稱自己有加入幫派
攻擊/恐嚇其他同學([放學後你給我小心點])
說謊 好辯 動輒發怒
遇到不想寫的作業(如作文)拖延敷衍了事
如果要再要求他改善
他就比我還兇

同學們都很怕他
老實說 我也越來越怕跟他起糾紛
也試過跟媽媽反應(因他根本不聽我管教)
但他在家卻跟媽媽哭訴說我都針對他
媽媽不但全盤採信他的說法
還要求我順著她兒子
甚至還告到校方
說我對她兒子管教不當
於是校長主任就約談我
跟著質疑我不夠專業....

利用寒假 我上網查了一些資料
發現這些很有可能都是妥瑞症的併發行為
我很想跟他媽媽說這個發現
請他媽媽再帶他去確認需不需要接受治療
但是想到開學初他開始出現這些行為時跟媽媽溝通
暗示媽媽是不是該帶他去持續追蹤
媽媽很委婉的拒絕
同時也強調她兒子也不太願意人家說他有病
但是這些輔導或治療單靠校方是不夠的
請問這裡有沒有人有類似的煩惱?
可以建議我用什麼樣的角度去勸他媽媽嗎.....
想到快要開學
我又要每天戰戰兢兢的看他的臉色過日子
說難聽簡直是讓他在班上為所欲為
晚上做惡夢
白天根本不想上班
恐怕他還沒像他哭訴的一樣崩潰
我就先崩潰了
拜託請救救我們吧......
版主回覆: 2009-02-02 08:30:39
家長和學校的緊張關係是對孩子最不利的,需要協會以第三者介入.請聯繫0968110264.
2009-01-30 16:09:09

心煩的媽咪
您好,我的寶貝現在已經國一了,他小時候坐不住,動不停,所有長輩都說他是過動兒,小時後精力超旺盛,幾乎每天都只睡4小時,他一出生喝牛奶時,兩腳就一直踢個不停,兩腳只要不動她就很難過,而且都會說腳不動很痛,到現在13歲還是一樣,他在小一時,醫師告知有tic,我沒讓他吃藥,也沒繼續治療,他興趣廣泛,小時候要求我讓她學很多東西,他學習得比一般孩子快,成熟度也比一般同齡孩子成熟,從幼稚園開始,每個老師都說他與眾不同,要我好好栽培她,但我工作忙碌,家中經濟都是我承擔,小學時讓她多運動,小二時她考上學校資優班,試讀評鑑六堂課,他很高興,因為她可以問很多問題,因為平常課堂上老師只准他問一個問題,他在資優班遇到幾位和他一樣怪怪孩子;現在他讀國一我發現他這陣子情況愈來愈嚴重,因為他從小愛講話,他的導師警告她,還有功課讓他很困擾,他成績還不錯,但他自我要求太高,又不喜歡寫功課,東忘西忘,讓他很受挫,還有她愈來愈沒自信,非常負向,學校輔導室的心理測驗,他說憂慮指數很高,我好擔心她想不開,每次和他多聊聊讓她發洩就好些,但她最近說:很擔心自己受不了,會出手打人,他覺得自己心裡很怪,心裡好煩,但他又不願意看醫生,看到我的女兒如此憂慮,還有tic的負向情形他80%以上都有,且情況比小學嚴重太多倍,請教醫生我該怎麼辦?
版主回覆: 2009-01-29 10:38:41
自我認知最重要;了解自己有個非常活耀的神經網路,要懂得駕馭它,否則有如脫韁的野馬橫衝直撞,搞得自己傷痕累累又煩惱不已.認識些優秀的妥瑞典範,可收無道不孤的助益.
我們都只知道天才光鮮的一面,而忽略了他們辛苦的另一面,而成功的天才其實就是能克服負面的部份的,克服不了的就是"小時了了,大未必佳"的大多數.
請他(她)上網聊聊吧!
2009-01-28 11:01:25

妥瑞症患者
得妥瑞症會影響壽命嗎?
版主回覆: 2009-01-26 17:24:55
不會的.
2009-01-24 22:37:56

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