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目前共有 5811 筆留言
Mia的媽媽
Dear版主：
這裡是我每天上網時，一定先來看看的地方；
看著每個爸媽的心路歷程，每個妥瑞兒的心情點滴，有時會心一笑，有時忍不住心有戚戚焉的流下眼淚。
同時由於版主您的解答，對妥瑞症也有更深一層的瞭解。有時我不住要猜想，要回答四百則以上的留言，到底要有多大的毅力與耐心！？
謝謝您詳細的解答，不斷的叮嚀與鼓勵，幫助無數的家長、病患，慢慢走出心裡的震撼與悲傷，逐漸的接受，然後轉向正面去看待妥瑞症。如果沒有您的努力，不知有多少家庭陷於無盡的痛苦中？
每一則留言我都細讀，有時心情沮喪時，把留言再從頭讀一讀，我會覺得好多了，可以再度有勇氣，和我的女兒一起加油。
每次看完您的解答，我都會提醒自己，也應該在自己的專業上多努力，盡可能的多多幫助別人。
因為您真的幫了我們一個大忙，即使從來沒見過面。
這裡是我每天上網時，一定先來看看的地方；
看著每個爸媽的心路歷程，每個妥瑞兒的心情點滴，有時會心一笑，有時忍不住心有戚戚焉的流下眼淚。
同時由於版主您的解答，對妥瑞症也有更深一層的瞭解。有時我不住要猜想，要回答四百則以上的留言，到底要有多大的毅力與耐心！？
謝謝您詳細的解答，不斷的叮嚀與鼓勵，幫助無數的家長、病患，慢慢走出心裡的震撼與悲傷，逐漸的接受，然後轉向正面去看待妥瑞症。如果沒有您的努力，不知有多少家庭陷於無盡的痛苦中？
每一則留言我都細讀，有時心情沮喪時，把留言再從頭讀一讀，我會覺得好多了，可以再度有勇氣，和我的女兒一起加油。
每次看完您的解答，我都會提醒自己，也應該在自己的專業上多努力，盡可能的多多幫助別人。
因為您真的幫了我們一個大忙，即使從來沒見過面。
版主回覆:
2008-04-15 06:49:18
家有妥瑞小天使
看到很多爸媽的心路歷程，好像又重溫了當初自己的心情。
是的，得知孩子是妥瑞症寶貝，心裡的不捨與擔憂是必然的，看到他天使一樣的臉蛋因妥瑞而扭曲；看到他的肢體因妥瑞呈現不自然的抖動，每天真的是愁雲慘霧。
於是乎到處問醫生，到處搜集資料，為的就是尋求一個心安，說服自己孩子未來是可以痊癒的。
相信我，妥瑞症會好或不會好，沒有人可以保証，但當您心平氣和接受妥瑞症這個事實之後，心裡真的好過很多。
孩子妥瑞症一直都時好時壞，好的時候雲淡風清，壞的時候(尤其是感冒)簡直像一場災難。
目前來看，我已經接受妥瑞症是孩子的一部分，我也開始欣賞他各種多變的臉蛋，以及他抖動的肢體語言，其實換個角度來看，有些動作還真的挺可愛的。
最重要的，真的是爸媽的心態，如果妥瑞症的存在已經是事實，除了逃避、除了覺得難過，我們還可以用更健康的心態去面對它、接受它。
請各位爸媽與孩子找出一個方式與妥瑞症和平共處，目前我的孩子很忙的，所以妥瑞症算被操得不見蹤跡，有一個金鼎電力寶寶，還怕學不了十八般武藝嗎？可千萬別浪費了妥瑞寶寶的無窮精力。
與各位愛孩子的爸媽共勉~~~
是的，得知孩子是妥瑞症寶貝，心裡的不捨與擔憂是必然的，看到他天使一樣的臉蛋因妥瑞而扭曲；看到他的肢體因妥瑞呈現不自然的抖動，每天真的是愁雲慘霧。
於是乎到處問醫生，到處搜集資料，為的就是尋求一個心安，說服自己孩子未來是可以痊癒的。
相信我，妥瑞症會好或不會好，沒有人可以保証，但當您心平氣和接受妥瑞症這個事實之後，心裡真的好過很多。
孩子妥瑞症一直都時好時壞，好的時候雲淡風清，壞的時候(尤其是感冒)簡直像一場災難。
目前來看，我已經接受妥瑞症是孩子的一部分，我也開始欣賞他各種多變的臉蛋，以及他抖動的肢體語言，其實換個角度來看，有些動作還真的挺可愛的。
最重要的，真的是爸媽的心態，如果妥瑞症的存在已經是事實，除了逃避、除了覺得難過，我們還可以用更健康的心態去面對它、接受它。
請各位爸媽與孩子找出一個方式與妥瑞症和平共處，目前我的孩子很忙的，所以妥瑞症算被操得不見蹤跡，有一個金鼎電力寶寶，還怕學不了十八般武藝嗎？可千萬別浪費了妥瑞寶寶的無窮精力。
與各位愛孩子的爸媽共勉~~~
版主回覆:
2008-04-15 02:19:16
大噓
請問TICS與TIC有什麼不一樣?
版主回覆:
2008-04-10 21:31:23
小P
你好
我在高雄長庚兒童心智科周醫師那邊已經看診半年多了，也服了半年多的降保適。最近剛換藥使用安立復但也沒有太大的改善。目前研究所快畢業了，國軍體位區分標準資料寫說:
1.須由精神科或神經內科專科醫師診斷。
2.杜瑞氏症之診斷須為已接受規則治療仍未痊癒且病歷紀錄完整者。
但我是去看兒童心智科，這樣可以嗎？因為高雄很像沒有其他比較推薦的醫師。或是高雄榮民總醫院有哪位醫師專長為妥瑞症可以推薦的，高雄榮總為複檢其中一單位！
我在高雄長庚兒童心智科周醫師那邊已經看診半年多了，也服了半年多的降保適。最近剛換藥使用安立復但也沒有太大的改善。目前研究所快畢業了，國軍體位區分標準資料寫說:
1.須由精神科或神經內科專科醫師診斷。
2.杜瑞氏症之診斷須為已接受規則治療仍未痊癒且病歷紀錄完整者。
但我是去看兒童心智科，這樣可以嗎？因為高雄很像沒有其他比較推薦的醫師。或是高雄榮民總醫院有哪位醫師專長為妥瑞症可以推薦的，高雄榮總為複檢其中一單位！
版主回覆:
2008-04-08 22:29:09
俞太太
我兒子是小六生,剛才帶他看小兒科時,醫生才確認他不自覺的聳肩,清喉嚨,不自然的眨眼動作是妥瑞症,而我剛才看了前幾位留言,才知道很多小孩會吃指甲,蒐集橡皮擦屑,左右對稱的摸東西,對事物的執著度,上課的不專心,原來都是症狀!!
不過,我很慶幸,我一直讓孩子有事情做,彈琴,上英文,學桌球,練吉它,書法,
我希望這一些對他的病症是有幫助的!!
嗯!!我在這裡,只想確認一下,有必要 一定要去門診做治療嗎?如果沒有帶孩子看醫生,會不會有後遺症?謝謝回覆!!
不過,我很慶幸,我一直讓孩子有事情做,彈琴,上英文,學桌球,練吉它,書法,
我希望這一些對他的病症是有幫助的!!
嗯!!我在這裡,只想確認一下,有必要 一定要去門診做治療嗎?如果沒有帶孩子看醫生,會不會有後遺症?謝謝回覆!!
版主回覆:
2008-04-04 18:34:15
賴先生
我的兒子東東十歲這一兩週頭晃的很嚴重 有時一分鐘五六次 還併有咬指甲口吃之現象 經確診為妥瑞症後 全家陷入莫明的愁雲慘霧中 原不打算吃藥 但看他晃到直喊頭痛脖子酸 也忍痛給他早晚吃半顆奇美醫院所開的豁樂舒靜錠halosten 1mg
請問
一直晃頭會不會影響到脊椎
有無其他更適合的治療方法
請幫助我 全家幾忽崩潰了
請問
一直晃頭會不會影響到脊椎
有無其他更適合的治療方法
請幫助我 全家幾忽崩潰了
版主回覆:
2008-04-03 23:58:41
桃農特教組
<<悄悄話>>
版主回覆:
2008-04-03 13:48:48
采妮媽媽
您好
想請問有關tics與情緒的關係,
之前看留言板上的資訊與其他網路上的資訊,講到腦中引發tics的部位與管理情緒的部份相近,所以導致可能引發醫些兄弟精神上的症狀(強迫.過動...) 我想請問的是在一陣一陣tics發作的時候會不會有前驅性的情緒波動(比如說變得特別易怒.感傷.依賴性...) 雖然我門家的小朋友還在ㄧ年的觀察期,但是我發現"好像"會有以上情緒波動的情況, 更深層的問應該是我擔心是否這樣就暗示了將來真的可能會產生除了tics可能伴隨的情緒精神上的疾病, 抑或是精神上的疾病應由別的方式作為判定,在此先感謝你的相關回覆
想請問有關tics與情緒的關係,
之前看留言板上的資訊與其他網路上的資訊,講到腦中引發tics的部位與管理情緒的部份相近,所以導致可能引發醫些兄弟精神上的症狀(強迫.過動...) 我想請問的是在一陣一陣tics發作的時候會不會有前驅性的情緒波動(比如說變得特別易怒.感傷.依賴性...) 雖然我門家的小朋友還在ㄧ年的觀察期,但是我發現"好像"會有以上情緒波動的情況, 更深層的問應該是我擔心是否這樣就暗示了將來真的可能會產生除了tics可能伴隨的情緒精神上的疾病, 抑或是精神上的疾病應由別的方式作為判定,在此先感謝你的相關回覆
版主回覆:
2008-04-03 13:01:28
陳同學
大家好 敝姓陳 75年次 小時候是王醫師的妥瑞症患者
闊別十年 這次是因為兵役體檢需附上妥瑞症證明
才又回到長庚 請王醫師開立證明
也因此知道有這個妥瑞人的網站
以下提供我的經驗供大家做參考
我在國小學低年級發病
剛開始 我跟媽媽都不以為意
也因為當時資訊的不發達
根本就沒有人知道這是妥瑞症
直到後來症狀越來越嚴重 (ex : 清喉嚨、聳肩、縮脖子、眨眼睛、鼻歪嘴斜…)
才意會到事情的嚴重性
當時因為這些症狀 讓我很難專心
原本害怕人際關係也會因此受到影響
不過 好在我身旁的老師、同學、親友 都很關心我 保護我
就這樣 持續吃藥了五、六年 也就是青春期之後
所有的症狀都消失了 也就沒有再接受治療
由衷的感謝王醫師、護士阿姨以及身旁所有愛護我、幫助我的人
讓我在發病的當時 有最溫暖的依靠
現在回想起來
那些症狀是給妥瑞人的挑戰
因為妥瑞人是那樣地特別、那樣地受大家的關愛
我相信只要好好接受治療
認真努力 勇敢向前邁開步伐
妥瑞人都可以走出自己的一條路
接下來 就要升上研究所了
這個曾經被視為不可能的任務
如今得以實現
讓我知道 我要更加努力
才不會辜負大家的期望
再次感謝王醫師以及護士阿姨們的付出…
我會好好加油的…<(_ _)>
闊別十年 這次是因為兵役體檢需附上妥瑞症證明
才又回到長庚 請王醫師開立證明
也因此知道有這個妥瑞人的網站
以下提供我的經驗供大家做參考
我在國小學低年級發病
剛開始 我跟媽媽都不以為意
也因為當時資訊的不發達
根本就沒有人知道這是妥瑞症
直到後來症狀越來越嚴重 (ex : 清喉嚨、聳肩、縮脖子、眨眼睛、鼻歪嘴斜…)
才意會到事情的嚴重性
當時因為這些症狀 讓我很難專心
原本害怕人際關係也會因此受到影響
不過 好在我身旁的老師、同學、親友 都很關心我 保護我
就這樣 持續吃藥了五、六年 也就是青春期之後
所有的症狀都消失了 也就沒有再接受治療
由衷的感謝王醫師、護士阿姨以及身旁所有愛護我、幫助我的人
讓我在發病的當時 有最溫暖的依靠
現在回想起來
那些症狀是給妥瑞人的挑戰
因為妥瑞人是那樣地特別、那樣地受大家的關愛
我相信只要好好接受治療
認真努力 勇敢向前邁開步伐
妥瑞人都可以走出自己的一條路
接下來 就要升上研究所了
這個曾經被視為不可能的任務
如今得以實現
讓我知道 我要更加努力
才不會辜負大家的期望
再次感謝王醫師以及護士阿姨們的付出…
我會好好加油的…<(_ _)>
版主回覆:
2008-04-02 11:24:27
小丁丁
您好,我住在香港,因香港知料不多,請盡量給我們意見.
本人女兒今年13歲,就讀初中,今年農曆年過後,她就出現以下症狀:-
1.初起是轉眼.
2.過兩天後,就把頸常常轉向右邊,眼轉眼一起做.
3.再過了兩天,他就常常把口張大和發出哼哼的聲音.
但轉眼和轉頸明顯減少.
4.都看過很多醫生,包括腦科.都說看不出有甚麼病狀.
後來從網上知到可向醫師請教,想請你給些意見.
因女兒現在張口,發出哼哼聲很頻繁,怕她會影上到上課.
又不知道上課的時候,能不能自我控制,很擔心.
太太都幾天睡不著.
其實從好幾年前就發現她,常常咳嗽,和索鼻子
初起時以為他是敏感,驗過致敏原又沒甚麼事
後來又以為是哮喘,因媽媽小時候有哮喘後來
痊癒,醫生給她一些哮喘藥都沒效.後來就沒吃.
但喉嚨常常都會Came,Came的發出聲音,一段日
子又沒有,間中又發作直到現在就出現這個毛病.
真的很擔心,請給我們一意見,真的是否要吃藥,
還是怎樣處理,文章都已看了很多.
請幫忙! 謝謝.
小丁丁爸爸和媽媽上
本人女兒今年13歲,就讀初中,今年農曆年過後,她就出現以下症狀:-
1.初起是轉眼.
2.過兩天後,就把頸常常轉向右邊,眼轉眼一起做.
3.再過了兩天,他就常常把口張大和發出哼哼的聲音.
但轉眼和轉頸明顯減少.
4.都看過很多醫生,包括腦科.都說看不出有甚麼病狀.
後來從網上知到可向醫師請教,想請你給些意見.
因女兒現在張口,發出哼哼聲很頻繁,怕她會影上到上課.
又不知道上課的時候,能不能自我控制,很擔心.
太太都幾天睡不著.
其實從好幾年前就發現她,常常咳嗽,和索鼻子
初起時以為他是敏感,驗過致敏原又沒甚麼事
後來又以為是哮喘,因媽媽小時候有哮喘後來
痊癒,醫生給她一些哮喘藥都沒效.後來就沒吃.
但喉嚨常常都會Came,Came的發出聲音,一段日
子又沒有,間中又發作直到現在就出現這個毛病.
真的很擔心,請給我們一意見,真的是否要吃藥,
還是怎樣處理,文章都已看了很多.
請幫忙! 謝謝.
小丁丁爸爸和媽媽上
版主回覆:
2008-04-01 12:46:53