我要留言 | 管理者登入

【此留言版為封閉式留言版,需經版主審核通過才會顯示留言。】

目前共有 5809 筆留言
妥瑞患者
目前醫界是否有妥瑞症的特效藥?
版主回覆: 2008-03-15 00:33:13
無!
2008-03-13 22:58:31

妥瑞患者
妥瑞症是否會遺傳?
版主回覆: 2008-03-13 18:07:07
多年來妥瑞症的遺傳基因一直與研究學者大玩捉迷藏的遊戲。臨床上,有許多家族一家有好幾個人或有好幾代都患有妥瑞症或其共病症,卻無法以單純的顯性、隱性或性聯遺傳來解釋,而且目前也仍無法定位出主導妥瑞症的基因為在哪一個染色體上的哪一段。事實上,有一至三成的病人有明顯的家族史,可是遺傳學家研究了好幾十年了,還無法確切找到妥瑞症的遺傳方式及其基因所在。
依據美國妥瑞症協會(TSA, Tourette Syndrome Association)之歸納與整理,妥瑞症的遺傳可能是由帶有此基因之雙親(父親、母親或雙親都有)傳遞至其後代子孫(也許是男性,亦可能是女性),且其表現的方式及程度在不同代之間會有差異。父親或母親一方是妥瑞症基因之帶原者,則其子女約有50%的機會會有tic;重要的是,並不是每一個擁有妥瑞症基因之小孩都會顯現妥瑞症的症狀。一般而言,tic之表現程度男性與女性有所不同,不同之患者亦會有不同之表現方式,且男性患者之盛行率明顯地比女性多了三、四倍以上。
其實,"龍生龍、鳳生鳳"是天經地義的。如果,妥瑞人有能力成家立業,代表妥瑞症必然在她或他們的駕馭之中,且優勢地開花結果。一旦下一代也有類似的氣質,她或他們也必然能駕輕就熟地教養下一代駕馭妥瑞症。
2008-03-12 23:20:10

著急無助的媽媽
王醫師:

您好~
我兒子現在小學四年級,他的症狀很多:

1. 從小睡覺都要躺一個小時以上才會入睡
2. 在幼稚園大班時都坐不住,上課都會起來遊走,老師常跟我講管不住他
3. 尿床尿到小學三年級,本來我都以為是因為家中有二個弟弟的關係,影響他莫名的抗議,導致他常尿床
4. 時常會喊頭很痛
5. 夜裡時常會起來遊走哭泣,前年暑假期間夢遊更是明顯,幾乎天天都遊,去年四月初連續五天每天夢遊大哭,甚至還開家門,後來思考他為什麼會夢遊原因,只想說不知道是否因為親人過逝與老師過逝接連三場喪禮有關,後來白天跟他溝通後就好幾天,之後又開始發作夜裡哭鬧,反覆幾次溝通才沒有再夜裡大哭夢遊
6. 約二年前就開始會眨眼,看了小兒科醫生都說是過敏的關係
7. 上課總是沒有聽老師講課,課文唐詩通通背不起來,電視廣告全會背
8. 寫考卷不按次序
9. 在家上大號一定要用水洗屁股
10. 這幾年我幾乎都不用幫他剪指甲,他都把指甲咬光光
11. 去年開始只要有人生日,在切蛋糕時他都會許願(非他的生日)
12. 從小一開始就會說衣服裡的吊牌會刺,一直想要剪掉
13. 寫功課總是寫滿一桌的橡皮擦屑,還會收集橡皮擦屑、空筆心盒,甚至用過的免洗筷都會收起來

我們一直到去年五月份時,突然連續幾天都看他甩頭甩不停,本來以為是故意,但經過觀察發現他是不由自主甩頭,後來經由小兒科醫生轉介到婦幼醫院看診,婦幼小兒神經內科蘇慧琴醫師診斷"多重抽搐 疑妥瑞氏症”, 蘇醫師是說不用藥物,先慢慢觀察;後來家人介紹到北醫看神經內科袁瑞昱醫生,經由袁醫師的診斷為妥瑞氏症,開藥給兒子吃,藥吃完就沒有再去北醫看診;在得知他是妥瑞兒後,知道很多動作反應他是沒辦法控制,我們開始學會體諒也對他的管教沒之前嚴格,幾個月之後兒子的症狀反應都減少,少眨眼少甩頭,但這回寒假快結束時,他又開始甩起頭來,成天跟我唸著我不喜歡放寒假,寒假太短了,他不知道給自己什麼壓力,每回覺得他有壓力時,就會發現在甩頭.

最近朋友介紹我們到馬偕看心智科臧醫師,帶兒子去看過臧醫師後,臧醫師說我兒子不是妥瑞症,說我要帶他看心智科並不是小兒神經內科,她說兒子沒有講髒話,沒有發出怪聲,所以那不是妥瑞症,最多只能講那叫抽搐症,之後做了問卷表評估後,臧醫師說兒子是注意力不足過動症才對,臧醫師有拿一個圖表解說,經由斷層掃瞄病患的大腦後,能夠確定是否為注意力不足過動症,我有問那是不是要給兒子照斷層,臧醫師說不用只要用問卷評估即可,另外要他每天吃三次藥,開始吃藥兒子前四天都喊頭很痛,夜裡又開始起來哭說頭痛胸口痛,現在已經吃完一週份的藥去複診,要換成長效型的藥一天吃一次(Concerta專思達長效錠36mg),我回家後看了說明書上頭禁忌症寫著『有Tourette’s症家族病史或診斷的病人』,我不知道這樣子我兒子到底該不該吃這藥呢??

我想帶兒子到長庚看王醫師的診,不知道我需不需要把他平時家中搖頭情形拍攝下來,或者是要準備些什麼? 不知道兒子需不需要照斷層掃瞄呢?

不知不覺寫了長長一大篇,非常感謝您百忙中抽空閱覽回覆,謝謝!


著急無助的媽媽留
版主回覆: 2008-03-10 12:20:35
謝謝您寫得非常完整,足以作為所有人的參考.
抽動(不講抽搐,以免和癲癇混淆)即tic,是此類毛病的必要症狀.誠如您所描述的13點,是這一類很有特質的小朋友旺盛的神經網路得不到適當表現的脫序現象.找到他的方向,忙他愛忙的事情,tic就會逐漸減輕甚至消失,但個性上的特質還在,一沒得忙tic就露出馬腳,放寒假就是個例子.
醫界雖定義得有聲語型的tic才算妥瑞症,但出聲必得有動作,聲音可大可小,輕聲到他人聽不到就不算嗎?前幾天回覆樓下的朋友時,提過醫學是科學也是藝術.如果醫學是純科學,那就說一不能二,感冒就一定會怎樣怎樣怎樣,可是偏偏各色各樣都有,妥瑞相關的毛病也一樣非常多樣化,卻也具備一致的準則.弄清楚來龍去脈,您寶貝將是您如來佛掌中的小猴兒.
此外,兩成以上其他家人也有類似的要求完美等特質,因而動不動就非常著急,以為這樣一來就完了,殊不知各行各業都有許多成就很高的妥瑞人.
2008-03-10 04:27:49

王純瓊
請教王醫師:
我的孩子十歲,小二時曾帶去林口長庚給王煇雄醫師看診而確定是妥瑞症。

因為症狀不嚴重,而且我住南部,所以沒讓他吃多久的藥。

現在小五,期間tic症狀時有時無,狀態也不一,

但最近他用力甩頭的動作已經造成他肢幹上的歪曲

上半身左右肩不平,頭部平行右移,

這實在讓我覺得擔心,身體會不會造成傷害。

請問該怎麼辦?謝謝您!
版主回覆: 2008-03-08 14:48:12
tic很少造成肢幹上的歪曲,少數是因為姿勢控制不良--彎腰、駝背、趴趴熊等等,或是左右tic得不一致致兩側肌肉不對稱大。前者需運動或職能治療改善。後者不會造成身體上的傷害,不用怎麼辦。
2008-03-08 10:20:47

葉小姐
王醫師您好:
想再次請教
1.初診會做那些檢查嗎?
2.TIC的症狀反反覆覆如果檢查時症狀消失了對於檢查結果會有影響嗎?
3.如果只是輕微的TIC只要一直持續做運動即可嗎?還是一定要做檢查確認?
4.如果掛了60號門診通常都會看到幾點?真的很不好意思問了這個問題.因為要請假^-^
我一直都有很努力再看留言,可是還是對這些問題有所疑惑.
~~~非常非常感謝~~~
版主回覆: 2008-03-06 22:41:45
醫學是科學,也是藝術,但絕不是速食業。請給大家一些空間與時間,包括您的寶貝小孩。60號門診通常會看到幾點?簡單算術問題,您希望每號看N分鐘,那就N小時後到囉!那診間得裝台計程車的跳表了。有疑惑,才有頓悟。很好!我對您的問題和感謝也很疑惑。
2008-03-06 16:27:34

妥瑞患者
何謂行為治療?
版主回覆: 2008-03-06 22:04:26
習慣反向訓練(habit reversal training)是對「倜客〈tic〉」比較有幫忙的行為治療,可能對理性或自主性高的大孩子或成年人比較有效。以下是一些可試試的行為治療對策:
- 閉口緩緩經鼻深呼吸,呼氣比吸氣稍長,可緩和聲語型「倜客」。
- 例行地每三至五秒緩緩眨眼或每五到十秒眼球往下注視一下,可緩和眼皮或眼球的「倜客」。
- 咬緊下關,並將雙唇緊閉,可緩和口或臉部的「倜客」。
- 將上唇微微下壓,並閉緊雙唇,可緩和鼻子「倜客」。
- 收縮前頸部以便保持頭部直立,再將下巴推向前胸,頭部微微前傾,可緩和頭頸部的「倜客」。
- 將手壓放在大腿或腹部上,並夾緊手肘至胸側,可緩和手臂的「倜客」。
- 將手壓放在椅子的扶手、桌面、或腿上,反「倜客」之方向收縮肌肉,可緩和手或腕的「倜客」。
- 將雙手往後往下壓,坐著時靠住椅子的扶手,站著時靠住大腿,可緩和聳肩的「倜客」。
- 坐著時平放腳部於地板上並且向下用力,站著時兩膝用力靠攏,可緩和腿部的「倜客」。
2008-03-05 23:16:06

張莉妃
王醫師
想在請教幾個問題
如果服用B6幫助不大是否須繼續服用
服用B6一年後出現較多TIC是否代表有嚴重趨勢
比較好治療妥瑞的方法是不是持續運動勝於服藥
TIC一但出現是否不易消失但持續運動會減緩
謝謝您的幫忙
版主回覆: 2008-03-06 22:03:19
如果服用B6幫助不大,且日常飲食都很均衡,那就不要繼續服用了。
tic越持久當然不是好事,但如果相安無事,也就不要太苛求,否則只會加重。其實即使外在的tic全不見了,內在的氣質也還存在。
是的,持續運動勝於服藥。
八成以上的tic會消失,您說易是不易?
2008-03-05 23:13:29

妥瑞患者
本人經診斷為妥瑞症,並按時服藥,但服用一個月症狀完全沒改善,請問是藥量不足或是吃藥治療時間不夠(聽說須連續吃一年以上才有效果?),謝謝。
版主回覆: 2008-03-05 18:15:03
藥物治療配合其他才較有效:
一,運動治療
二,行為治療
2008-03-04 13:45:56

張莉妃
王醫師 您好
有幾個問題想請教
我兒子在5年級時出現搖頭.聳肩及 嗯嗯聲,經驗血檢查無異,開始服用B6及每天保持運動(打籃球及跑步)至今已一年,(檢查完即赴美就讀6年級)狀況還好僅偶爾有點扭鼻表情,大部分時間正常,但最近出現臉部抽動及清喉嚨聲音非常頻繁,因為現遠在美國無法馬上看診,是否可以提供您的看法及建議.如果暑假回台再掛號會不會太慢,或是我應在居住地(北加州)找醫生,您是否有認識的醫生可以介紹.還有另一個問題就是長庚開的B6吃完了,我在藥房買NATURE MADE B6 50mg 是不是可以, 非常謝謝您的幫忙及協助.
一個無助的媽媽
版主回覆: 2008-03-10 12:24:23
每天運動至少一小時,體力許可的話,越多越好.
嘴巴的活動(唱歌etc)未提及.
B6好像對他幫忙不大.
加州醫生上TSA網站找
2008-03-04 12:52:19

賴先生
維他命B6如何購買?長庚有賣嗎?若有,如何訂購?
版主回覆: 2008-03-04 08:09:28
看完診有處方即可.
2008-03-04 00:29:49

‹ First  上一頁 552 553 554 555 556 下一頁  Last ›