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目前共有 5809 筆留言
無助的媽媽
是否要加入會員才能留言呢?
版主回覆: 2007-11-22 22:35:05
公開的園地,不用加入會員也能留言.只是有些不相干的人士胡亂上來留言,造成困擾,希望不會令關心妥瑞症的朋友誤解,小朋友看到了就請視而不見.
2007-11-21 21:53:36

SISCO
我要給協會秘書長加油打氣
雖然要接的電話很多
但還是很熱心的幫忙
有需求的病友請耐心撥打~~
版主回覆: 2007-11-22 22:24:21
替她說謝謝您了.
2007-11-21 18:00:39

林珮函
謝謝嚕~~我知道該怎ㄇ做~才不會讓自己ㄉ症狀很名顯ㄌ~~
版主回覆: 2007-11-20 22:51:27
好棒ㄛ!您知道該怎麼做,那請告訴大家好嗎?謝嚕!
2007-11-20 19:36:45

恩寵與勇氣
您好~

我女兒去年約五、六月份(不到兩歲半)開始明顯高頻率眨眼睛,我觀察認為是不自主行為。在敏盛小兒科看、醫生說是妥瑞症,說是心理因素引起(剛好那陣子我的確對女兒的管
教較嚴格),也說很多小孩都會這樣,過一陣子會自己好。雖然我有上網找資料,但當時沒有找到這裡,得到的資訊也大都是「很多小孩都會這樣,過一陣子會自己好。」

幾個月前幼稚園老師反應女兒有聳肩動作,認為這舉動不禮貌,我誤以為女兒學阿嬤運動,請老師不用介意。期間女兒常常揉眼睛、眨眼睛,帶去看小兒科,醫生說是結膜炎。十月中開始搬家的時候,女兒有喉嚨聲音,像是有痰咳不出來,我告知她:有痰要吐出來。她也乖乖的拿衛生紙吐口水。這一兩週女兒眨眼睛的動作更大更明顯,連帶臉部肌肉的眨眼睛,我甚至擔心會不會是顏面神經失調,有觀察她睡眠時並沒有。

昨天到長庚看眼科,醫生說眼睛沒問題、也說是妥瑞症。回來後再次找資料,將此留言板全部看過,再回想起女兒一些特質加上症狀已超過一年,應該真的是妥瑞症。如:非常偏食、精力旺盛、不需太多休息及睡眠....

幼稚園老師也說女兒精力旺盛,全班都累了、老師累了,但女兒精神還很好。

我看過很多文章說幼兒太早學寫字不好,大約五歲拿筆寫字較適當。但有一陣子她真的很愛寫,還會趁我不注意拿ㄅㄆㄇ、123練習本寫,我想若她真的很想寫一味制止也不好,只好特地找幼兒鉛筆讓她寫,數字0~9也是她自己慢慢摸索學會寫的。

我會陪她寫一些遊戲本、作幼兒勞作,稱之為寫作業。我看遊戲本上面寫幼兒一天寫一、兩頁,不要給幼兒太大壓力。她很愛寫作業,一寫可以寫兩、三個鐘頭不會累也不願意休息,一次就可以把一本寫完,反而都是要我ㄧ直拜託她不要再寫了,要休息。

有段時間她著色圖畫的時候會有不斷抿嘴的動作。

我從網路掛號找不到林口長庚王醫師,上班時間撥0968110264一直沒有回應或通話中。請問該從哪裡掛號?


台灣妥瑞症協會的成立真的是妥瑞家庭一大福音,在此先對版主、王醫師、協會相關人士、愛心志工隊表達深深的感謝。
版主回覆: 2007-11-20 20:30:36
0968110264是協會秘書長的電話,她一個人以一當百,請耐心地打,選擇星期二和五10:00~15:00較好.協會能力微薄,還請見諒.
2007-11-20 18:58:10

擔心的vivian
您好,小女現年小五..在升小四暑假八現了她有這些小動作,這使我很擔心..目前沒看醫生.只是一直觀察. 現有個問題請教..昨天發現她的左手掌也不自主的抽動著,
連續達八次..在這之前只有兩三次的抽動..我看過相關的報導她的動作只會出現在肩膀以上...可是她的手也有狀況,是否代表更嚴重了..要去看醫生嗎?我在台南..不知該找那位醫生看.看什麼科呢?
版主回覆: 2007-11-20 08:14:31
症狀不是只會出現在肩膀以上,全身任何地方都可以.
台南成大和奇美都有兒童神經科醫師.
2007-11-19 11:46:54

黃湍淳
謝謝!
您回覆中提及小時愛哭鬧與東躺西躺與長說好無聊之類的 真的我兒子就是常這樣!!我今天跟兒子說:我找到他常做怪動作的原因了 並跟家人溝通以後不要針對他的怪表情與動作加以責備或怒罵 也跟兒子說與妥瑞共處 並跟他說如果同學與老師問起他的動作就回答:你們落伍了~不懂這是非常聰明的人會有的個人風格 他笑的很開心 還好他從小就很樂天 那我想應該不用看醫生吧?
版主回覆: 2007-11-19 16:55:54
他們的神經網路比較旺,感覺神經部份就表現出敏感度高,因而愛哭鬧;運動神經旺,肢體卻配合不上,東躺西躺的又說好無聊,不肯從事大型活動,專作tic的小動作.總而言之,要求他忙著作大事,就無暇tic了.
2007-11-18 21:00:20

黃湍淳
您好:
我兒子從4歲開始就每隔一段時間就有怪表情 ,一開始是挑眉毛 , 兩個月換抸眼睛, 再來是發出鼻子ㄣㄣ的聲音,清喉嚨的聲音,還有ㄏㄏ的聲音等, 我一直以為是因為過敏的原因,有過一次氣喘, 一直到現在已經國小4年級,每隔一段時間就換一個怪動作,包括之前的擠眼睛把眼睛擠成單眼皮,還有噘嘴唇左右噘 ,感覺上就是不由自主的, 我們總是以為他怪動作特別多,最近他開始有點頭的動作,以及像脖子不舒服似的聳肩,並把頭歪向肩膀 , 除了這樣其他都很正常, 但是有發現他坐在椅子上老是動來動去,每次都被哥哥說他身上長蟲, 我問他是不是不舒服才有這些怪動作,他也說不上來,直到最近看到民視報導妥瑞症,我回想會不會我兒子也是妥瑞症??因為從4歲至今10歲他確實就是一直都有怪表情,直到現在加上搖頭晃腦又聳肩, 不知要不要帶去檢查一下?(但是我從網路上看到的資料又覺得他並沒那麼嚴重 )
版主回覆: 2007-11-18 12:55:18
妥瑞症的症狀出現於高達15%的孩童,多數不痛不癢,亦不影響正常功能,就當它是孩子有高有矮有胖有瘦....等等特色之一,也就是您所謂的"不嚴重"的多數.進一步藉此您可更加瞭解孩子甚至於其他家族成員的其他特質:或許較衝動,小時愛哭鬧,好動可是又東靠西躺的有點懶,常說好無聊,有時又滿堅持的......
許多敏銳的家長因而對孩子和其他家人更加瞭解,甚而撩若指掌.
2007-11-18 05:50:06

fan
您好 我的學生有以下情形非常令我困擾,請問是妥瑞氏症嗎?
學習方面:
每天上課常不拿課本出來或是桌上一大堆凌亂課本也不打開,上課常不聽玩自己的東西,,提醒他仍是如此。
上課常干擾其他小朋友,因旁邊小朋友很專心常不理他,所以遇此情況就自己一個人玩,或去打擾後面小朋友,因此後面小朋友也常因此不專心。
若是遇到需抄寫部分也常不願意拿筆抄,除了聯絡簿是每日例行之事會願意抄外,其餘作業或要圈圈詞時常不抄或是抄一些就中斷不做。
每天下課因常需補寫回家作業或抄數學簿題目(回家作業)時,常不做就跑出去玩,還讓小老師追著跑,若是帶回來也對小老師凶,態度極為不好。
注音檢測時不願好好寫,例如他能力能寫的單音ㄅ、ㄆ等也亂寫,選擇題等項目寫練習卷多次,還選擇寫7、8、9。孩子上課若欲可舉手發言時,常舉手大聲喊我我我,老師嚴格禁止時仍常如此,因老師規定老師不點大叫的小朋友,才會安靜,但遇到不是老師是其他科任老師或大愛媽媽彩虹媽媽時,仍是大叫舉手。若讓他造詞或發言時,也常說話內容無厘頭或文不對題。
活動方面:
遇到帶隊出去活動如注音闖關、大愛媽媽活動、彩虹媽媽活動、律動課、打針時,常出狀況與同學發生爭執打架、整同學,或是從開始到結束動個不停無法專心參與活動。
常無緣無故打人踢人,問他為何如此,說沒辦法控制不住。
這是妥瑞氏症嗎?因請家長帶去醫院詢問原因時,媽媽說明爸爸不准,若提此事媽媽會被打遭遇家暴。
我們很想幫助這孩子,但不知該怎麼辦?非常困擾。
謝謝!
版主回覆: 2007-11-18 12:59:11
您提及的寶貝學生不是妥瑞症的症狀典型,卻是妥瑞兒有時會合併出現的行為問題,包括家長的不適當反應.問題兒童多出自於問題家庭.不要老師您一個人獨自去面對,應報請學校更高單位甚至社政單位,一起審慎且善意地去幫助該生及其家庭.
2007-11-17 12:53:04

林珮函
有捨ㄇ可以治療ㄉㄇ????

我想趕快脫離這種不會讓人家知道ㄉ病!!!!!

因為我都沒講!!大家就看ㄉ出來@@
版主回覆: 2007-11-17 19:06:26
有得治療,但急不得,欲速則不達.
是的,妥瑞症不像其他隱疾藏不起來;因為多數外顯的動作症狀都出現在臉上,聲語上的症狀更容易引人側目.正因為藏不住,且越壓抑往往越明顯,所以只能正面與它對決.首先要清楚它就是那麼一回事;像打噴嚏一般,因為鼻子癢打了噴嚏才舒服,如果能叫鼻子不癢就沒事,那怎麼成功地叫鼻子不癢,唯有忙著作其他有意義的活動可以忘了鼻子癢這回事,越想只會越癢而已;越在意旁人的反應也只會更難過而已.還好台灣已然滿民主的,先穩住自身的心情,平心靜氣地解釋多數可得到諒解.藥物可幫您把症狀馴服一些,您就可以較容易駕馭它,進一步要它幫您成就更多,像那些在運動場上或立法院裏或其他職場,揮灑自如的許多前輩一般.請記得:我們是動物,為何不准動,為何不准出聲音.您能不准小鳥叫嗎?除非斃了它,那恐龍您斃得了它嗎?您肯以恐龍自居嗎?試著開開自己的玩笑,有幽默感對馴服妥瑞症幫忙很大.
天助自助者,先穩住自己,勝券就在您手裡.
2007-11-17 09:03:49

dr0981
這ㄍ症狀會要性命ㄇ?????
為捨有時都會遇到危險??列如:呼吸困難.頭搖到昏眩,眼睛扎到黑板ㄉ字都看不清楚ㄌ~常常無意間都想咳一次嗽~~而且肚子常常會有緊縮~~因該不會照成反胃ㄅ~~而也重要ㄉ常常搞自閉@@注意力也好像很不好~~常常球飛到我ㄉ眼前~我都還不知~打到我ㄌ才知道~~記憶力也不太好~~常常被ㄌㄧ大推東西~都會忘記~~
版主回覆: 2007-11-17 10:47:26
妥瑞症不會要命,但要瞭解它,包容它,進一步好好利用它,幫您成大器,立大業,不要被它掌控得團團轉,只剩不斷地出現症狀,不斷地生氣,不斷地痛苦,不斷地問為什麼是我......
2007-11-16 18:13:26

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